Mama pastebėjo, kad jos sūnui trūksta kelių dantų. Ji manė, kad tai nepavojinga estetinė problema. Tačiau mažylis išgirdo siaubingą diagnozę. Šia reta liga pasaulyje serga tik 120 vaikų!
Mažasis Myles serga leukodistrofijos atmaina, kuri priklauso įvairialypei smegenų baltosios medžiagos ligų grupei. Šis sutrikimas dažniausiai yra nulemtas genetiškai. Vienas iš berniuko ligos aspektų yra hipodontija. Jos simptomai gali būti kai kurių pieninių ar nuolatinių dantų nebuvimas. Paprastai diagnozuojamas vieno ar dviejų dantų trūkumas, tačiau kai kurie pacientai turi net 7 dantų tarpus.
Kokie simptomai kėlė nerimą berniuko motinai?
Berniuko motina Džordžija Hjuz (Georgia Hughes) pastebėjo, kad jos sūnui trūksta kelių dantų. Dėl šios problemos ji kreipėsi į savo šeimos gydytoją. Atlikus būtinus tyrimus paaiškėjo, kad Myles serga itin reta liga.
„Vieną dieną pastebėjau, kad jam trūksta dantų. Pasikalbėjau apie tai su jo pediatru ir jis nukreipė mus į specializuotą ligoninę, kur jam buvo diagnozuota leukodistrofija“, – papasakojo berniuko mama.
Ši liga yra tokia reta, o simptomai tokie nebūdingi, kad ją labai sunku diagnozuoti.
Gyvenimas su nepagydoma liga
Jauna mama sakė, kad mažasis Myles puikiai susitvarko su šia liga. Berniukui jau atlikti du magnetinio rezonanso tyrimai.
„Myles yra toks mielas ir gražus berniukas. Jis be galo myli kitus vaikus ir mėgsta savo priešmokyklinę ugdymo įstaigą. Jis kupinas ryžto ir visada šypsosi“, – sakė mažylio mama.
Georgia tikisi, kad prabilusi apie savo sūnaus ligą, ji padės kitiems tėvams suprasti, kad nereikėtų ignoruoti jokių nerimą keliančių vaikų dantų simptomų.
„Statistinė leukodistrofija sergančio vaiko gyvenimo trukmė yra dešimt metų. Kai Myles užaugs, jam reikės profesionalios priežiūros ir pagalbos. Tikimės, kad mums pavyks informuoti daugiau žmonių apie šią ligą.“
Georgia sukūrė puslapį, kuriame renkamos lėšos jos sūnaus gydymui apmokėti.
Turėtume prisiminti, kad pastebėję bet kokius nerimą keliančius simptomus savo vaikų sveikatoje, turėtume nedelsiant kreiptis į gydytoją.
