Amanda Schuster iš Sietlo (Vašingtono valstija, JAV) su vyru Robertu kelis mėnesius bandė pastoti. Regis, nesėkmingai, ir niekas negalėjo suprasti, kodėl. Jie apsilankė pas kelis gydytojus ir atliko keletą tyrimų, bet kūdikio vis dar nebuvo.
Jie viską darė „teisingai“. Valgė sveiką ir gerą maistą, reguliariai mankštinosi ir vartojo vitaminus.
Ir tada, pagaliau, tai pasiteisino! Amanda pastojo, ir pora džiaugėsi, kad vėl taps tėvais.
Praėjus dešimčiai savaičių po nėštumo buvo atliktas testas, siekiant patikrinti, ar viskas gerai, ir paaiškėjo, kad nėštumas yra sklandus. Juk Amandai artėjo 40 metų, tad tokiame amžiuje per nėštumą gali daug kas nutikti.
Jie pradėjo planuoti gimdymą ir pirmajam sūnui pasakė, kad jis bus vyresnysis brolis savo būsimai sesei. Vardas, kurį jie buvo suplanavę, buvo Emmy. Ji tapo jų ilgai lauktu vaiku.
Kažkas buvo ne taip
20 nėštumo savaitę pora nuvyko į įprastinį ultragarso tyrimą. Jie visiškai nesijaudino ir džiaugėsi galėsiantys parodyti savo mažylės nuotraukas seneliams ir kitiems šeimos nariams.
Tačiau kai ultragarso tyrimo specialistė, nieko nesakydama, pradėjo vis iš naujo tirti tą pačią sritį, pora sunerimo. O kai gydytoja atsistojo ir išėjo iš kabineto, sakydama, kad jai reikia pasikalbėti su radiologu, jie suprato, kad kažkas tikrai negerai su jų taip laukiamu kūdikiu.
Tuomet jie buvo nuvesti į kabinetą, kur gydytoja paprašė jų atsisėsti. Jiems buvo pasakyta, kad vaisiuje aptikta anomalija ir kad jie bus nukreipti pas tokio pobūdžio srities specialistą.
Kitas gydytojas paaiškino, kad jų vaikas tikriausiai turės tam tikrą nykštukinę formą, kuri gali būti nesuderinama su tolesniu gyvenimu. Jiems buvo pasiūlyta, kad galbūt jiems reikėtų pagalvoti apie abortą?
Kai jie išėjo iš klinikos, būsimos mamos galva buvo pilna minčių. Ji ne tik sužinojo, kad kūdikis greičiausiai bus labai neįgalus, bet ir gali neišgyventi… Tai buvo baisiausia diena jos gyvenime. Taip greitai laimė virto sielvartu. O Emmy dar nebuvo net įpusėjusi savo vystymosi.
Pfeifferio sindromas
Buvo atlikta daugiau tyrimų ir nusiųsta pas specialistą į kitą ligoninę, kur buvo nustatyta, kad Emmy turi 98 proc. tikimybę sirgti Pfeifferio sindromu – liga, kuri dažnai sukelia kraniosinostozę, t. y. kūdikis gimsta su kaukolės formavimosi ydomis. Tai gali reikšti, kad Emmy gali mirti, kaip buvo minėta anksčiau, bet taip pat ji gali gyventi visavertį gyvenimą, nors ir su tam tikrais apribojimais.
Buvo didelė tikimybė, kad jai reikės daugybės operacijų, o Emmy atveju liga ją paveikė taip, kad dauguma kaukolės angų buvo arba per siauros, arba visiškai uždarytos. Tačiau jei ji išgyventų gimdymą, jai reikėtų atlikti daug operacijų.
Per kitas 18 savaičių buvo atliekami ultragarso tyrimai ir vykstama į kliniką. Artėjančiam gimdymui buvo suburta atskira gydytojų komanda, o atėjus didžiajai dienai, jie buvo pasiruošę taip, kaip tik buvo įmanoma. Visi buvo išsigandę ir susijaudinę tuo pačiu metu.
Tačiau nepaisant visų pasiruošimų, Amandai ir jos vyrui Robertui išvysti Emmy vis tiek buvo šokas. Jos akys buvo didelės ir išpūstos, kaukolė stipriai deformuota ir ji negalėjo kvėpuoti. Tačiau tuo pat metu ji turėjo gražias akis ir švelnius tamsius plaukus.
Visiškai rami
Pirmoji Amandos mintis buvo, kad negali būti taip blogai. Bet, deja, taip buvo… Mergaitės galvos šone buvo didelė išauga – tai buvo stuburo smegenų skystis, išsiliejęs iš po odos. Niekas nieko nesakė. Nei gydytojai, nei akušerės, nei slaugytojos nieko nesakė. Gimdymo palatoje tvyrojo absoliuti tyla.
Laimei, šokas nebuvo didelis, nes jie jau iš anksto žinojo diagnozę, tačiau daugelis šeimų nieko nežino, kol kūdikis negimsta.
Pirmuosius keturis mėnesius po gimimo Emmy praleido ligoninėje. Jos dienos buvo ilgos, įtemptos ir bauginančios. Ji buvo beveik nuolat gydoma ir tėvams buvo didžiulis stresas dėl nežinomybės, ar ji išgyvens, ar ne. Laukimo laikas prabėgo meldžiantis ir baiminantis dėl ateities.
Galiausiai jai buvo leista grįžti namo. O tai reiškė visiškai naują gyvenimą mažai šeimai.
Daugybė operacijų
Dabar Emmy jau 18 mėnesių ir iki šiol jai atlikta daugiau kaip 20 operacijų bei įvairių procedūrų. Jai buvo įvestas vamzdelis, padedantis kvėpuoti, kelis kartus koreguota kaukolė ir atliktos kelios nedidelės kosmetinės procedūros, kurios turės didelės įtakos jos išvaizdai vėlesniame jos gyvenime.
Nepaisant visų problemų, jai sekasi stebėtinai gerai ir ji daro didžiulę pažangą savo raidoje. Tiek vienu, tiek kitu požiūriu. Ji gerai auga ir vystosi taip, kaip turėtų vystytis jos amžiaus vaikai – tik šiek tiek lėčiau. Emmy turi ją mylinčius tėvus bei brolį, senelius, kurie dėl jos padarys viską, ir galiausiai puikią gydytojų, slaugytojų ir terapeutų komandą, kurie daro viską, kad ji augtų kaip įmanoma sveikesnė.
Reikia gyventi kuo įprasčiau
Emmy šeima žino, kad Emmy visada atrodys kitaip, bet vis tiek nori, kad ji gyventų kaip įmanoma geresnį gyvenimą. Todėl jie taip pat nori papasakoti mažosios Emmy istoriją kuo daugiau žmonių, kad ir kiti pamatytų, jog yra vilties, net jei iš pradžių viskas atrodo siaubingai.
Neabejotina, kad Emmy ateityje teks susidurti su daugybe iššūkių, tačiau turint tokią šeimą, kokia ji pasirodė esanti šioje istorijoje, nėra jokios priežasties, kodėl jai gyvenime neturėtų sektis.
Be abejo, verta susižavėjimo, kad tėvai taip kovoja už savo mažąją mergaitę. Kviečiame dalintis šios šaunios šeimos istorija.
