Neįprastos ligos ir diagnozės yra ne tik didelė kenčiančių nuo jų fizinė apkrova. Deja, yra daug išankstinių nuostatų ir labai senamadiškas požiūris į žmones, „kurie neatrodo panašūs į kitus“.
Todėl labai svarbu stengtis daugiau sužinoti apie retas ligas ir tuos, kurie su jomis gyvena, kad padidintume žmonių sąmoningumą ir supratimą apie tai.
Vienas iš būdų tai padaryti, yra išryškinti sektinus pavyzdžius, kurie išdrįsta kalbėti atvirai ir kurie parodo tikrovę – net jei ji nepriklauso mūsų nusistatytai normai.
Isa Bella Leclair gimė su Parkso – Weberio sindromu – genetine liga, sukeliančia šalutinį poveikį limfedemos pavidalu.
Todėl dešinėje kojoje susikaupė didelis skysčių kiekis. Dėl to viena koja augo daug greičiau nei kita nuo tada, dar kai ji buvo labai maža.
„Žinojau, kad kažkas negerai, dar iki jos gimimo“, – sako Isa Bella motina.
Kai Isa Bella įstojo į universitetą, jos dešinė koja svėrė 18 kilogramų. Dalyvauti fizinėje veikloje buvo praktiškai neįmanoma, o rasti tinkamas kelnes taip pat buvo didžiulis iššūkis.
Kadangi Isa Bellos kojos pritraukė daug kitų žmonių dėmesio, jos dažnai klausdavo apie tai kiti ir spoksodavo į ją.
„Žmonės spoksodavo į mane parduotuvėje. Neturėjau galimybės augti kaip visi kiti vaikai, turėjau susitaikyti su tuo, kad žmonėms bus visada įdomu“,- sakė Isa Bella ir tęsė:
„Bet aš savo amžiaus žmonėms aiškinau, kad tokia gimiau.“
Laimei, Isa Bella, kilusi iš Kanados, visada sulaukė daug palaikymo iš savo šeimos – ypač iš sesers Danykos.
Nors Isa Bella gerai jautėsi ir neturėjo kompleksų, kartais ji tiesiog norėjo paslėpti savo koją. Tik ją paslėpti nebuvo taip lengva…
„Būdama mama, buvau tiesiog įsitikinusi, kad ji grįš iš mokyklos verkdama, nes nieko negalima padaryti ir išgydyti šios ligos. Bet to niekada nebuvo“, – pasakojo jos mama.
Tačiau būdama 19 metų, ji nusprendė padaryti kai ką ypatingo, kas įkvėptų milijonus žmonių.
Tai iš tikrųjų prasidėjo, kai ji atostogaudama Floridoje su šeima padarė asmenukę. Ši nuotrauka gana greitai pasklido socialiniuose tinkluose.
Daugelis manė, kad Isa Bella buvo labai drąsi, nusprendusi taip demonstruoti savo kojas.
„Manau, kad visiems žmonėms, turintiems sveikatos problemų, svarbu stengtis būti sveikiems, tačiau lygiai taip pat svarbu mylėti save ir priimti save tokį, koks esi”, – sakė ji.
„Man grožis nėra vien tik išorė. Kai sakau, kad kažkas yra gražus, aš įsivaizduoju visą tai, kas priverčia mane jaustis gerai ir apima visą žmogų“, – sakė Isa Bella ir tęsė:
„Mano liga negali manęs suvaržyti ir neatsitinka taip, kad neleidžiu sau dėvėti bikini ar dailios suknelės“.
Su bikini nuotraukomis Isa Bella laimėjo grožio konkursą savo gimtajame mieste Campbellton (Kanada).
Ji dažnai rašydavo straipsnius apie Parkso – Weberio sindromą ir tai, kaip gyventi su limfmazgių nefunkcionavimu.
Tikslas yra padidinti supratimą apie tai, ką išgyvena ji ir daugelis kitų žmonių.
Isa Bella dabar jau yra baigusi studijas ir reguliariai eina į drenažo masažą pas kineziterapeutą, o tai davė daug žadančių rezultatų.
Žemiau esančiame vaizdo įraše galite pamatyti, kaip jauna mergina keičia grožio idealo suvokimą.
