Kai tampame tėvais, mūsų gyvenimas pasikeičia visiems laikams. Turime padaryti viską, ką galime, kad išmokytume vaiką visko, ką žinome apie pasaulį ir gyvenimą, kad jo gyvenimo pradžia būtų kuo lengvesnė. Tačiau prieš tai, kol mūsų vaikams reikės priimti sunkius gyvenimo sprendimus, gali daug kas nutikti.
Mažojo Zanderio gyvenimas prasidėjo kitaip nei daugelio naujagimių. Kai Hannah pagimdė berniuką, ji ir jos partneris pastebėjo kai ką keisto. Jų mažasis sūnus nė kiek nebuvo į juos panašus! Todėl Hannah pareikalavo, kad gydytojai ištirtų, kodėl jų sūnus atrodo kitaip.
Tėvai sulaukė atsakymo, kuriam niekas iš šeimos narių nebuvo pasiruošęs. Apie tai rašė „The Sun“. Nėra nieko, ko tėvai negalėtų padaryti dėl savo vaiko.
Norėdami padėti savo vaikui, įveiktumėte visas iškilusias kliūtis. Besąlygiška tėvų ir vaiko meilė yra amžina – ir visai nesvarbu, kiek laiko praeina.
Metai gali bėgti, bet meilė visada išliks. Prieš kiek daugiau nei tris mėnesius Hannah Doyle tapo mama. Hannah ir jos partneris nekantriai laukė, kada galės pasveikinti į pasaulį atėjusį sūnų, ir buvo labai laimingi, kai ta diena atėjo. Po ilgo gimdymo tėvai galėjo pirmą kartą pamatyti savo sūnų. Tačiau netrukus pora pastebėjo, kad jų naujagimiui yra kažkas ne taip. Berniukas nebuvo panašus nė į vieną iš savo tėvų!
Sveikatos patikrinimas
Nebuvo nė trupučio panašumo į motiną ar tėvą. Hannah ir jos partneris greitai pastebėjo, kad jų sūnus atrodo kitaip, ir nedelsdami kreipėsi į medikus. Tačiau darbuotojai tik papurtė galvas. Mažajam berniukui nieko blogo nebuvo ir gydytojai bandė tėvus nuraminti. Tačiau Hannah ir jos partneris nepasidavė. Jų nuojauta jiems sakė, kad kažkas yra negerai.
@yorkshiremumof3 #firstintheworld #5q15 #5q15deletion #chdbaby #vsdbaby #onlyoneintheworld #unique #amazing #medicalhistory #genetics #genes #deletion #chromosomedeletion Zander is the only known person in the world to have his particular variation of 5q15 deletion 🌎🧬🫀
Po ilgų primygtinių raginimų medikai galiausiai sutiko atlikti keletą tyrimų ir patikrinti, ar tėvai gali būti teisūs. Medicinos personalo darbuotojai pasidavė įkalbinėjimams ir patenkino tėvų prašymą, galbūt tik todėl, kad jie nusiramintų. Tačiau paaiškėjo, kad tėvų nuojauta buvo teisinga! Apie tai rašė „The Sun“. „Man atrodė, kad jis kitoks, nuolat apie tai užsimindavau gydytojams“, – pasakojo Hannah mama. „Jis nebuvo panašus į mus, jo akys buvo kitokios.“ Praėjus kelioms savaitėms po sūnaus gimimo šeimą pasiekė žinia.
Sirgo reta liga
Rentgeno nuotraukoje gydytojai pamatė pažeidimą ant mažo berniuko kaklo.
Paaiškėjo, kad berniukas sirgo reta liga – chromosomų delecijos sindromu.
„Šis sindromas susijęs su kelių kūno organų ir funkcijų pokyčiais. Dažnai pasitaiko įgimtų vystymosi ydų, pavyzdžiui, širdies yda ir gomurio plyšimas. Daugeliui pacientų dėl nepakankamai išsivysčiusių užkrūčio liaukų ir prieskydinių liaukų taip pat pasireiškia imuninės sistemos nepakankamumas ir kalcio trūkumas. Įprasti simptomai yra valgymo sunkumai, vėlyvas vystymasis, kalbos sutrikimai ir dažnos kvėpavimo takų infekcijos. Taip pat gali būti pažeisti dantys, sutrikti klausa, regėjimas ir augimas“, – savo interneto svetainėje rašė „Nacionalinė sveikatos ir gerovės taryba“.
Ši liga yra tokia reta, kad pasaulyje žinomi tik keli jos atvejai.
Mama nori informuotis kitus tėvus
Pasak „The Sun“, Hannah susisiekė tik su dviem kitomis šeimomis pasaulyje, kurių šeimos nariai serga šia liga.
Deja, liga nėra vienintelis dalykas, su kuriuo dabar tenka kovoti mažajam Zanderiui.
Berniukas turi įgimtą širdies ydą, todėl jį reikės operuoti.
Pasidalindama savo šeimos istorija Hannah tikisi, kad daugiau žmonių sužinos apie šią retą ligą.
„Jis elgiasi taip, kaip būtų galima tikėtis iš naujagimio, o ne dešimties savaičių kūdikio, tačiau jis yra laimingas. Jam viskas gerai.“ – sako Hannah.
Be galo liūdna ir sukrečianti istorija. Mažasis Zanderi, mūsų mintys su tavimi!
