Kai Jazz-Roxanne Cawthorne galvoja apie [-[0]-] Darcee, ji visada įsivaizduoja laukinį mažą viesulą. Jos vaikas buvo toks smarkus!
„Ji buvo tiesiog pašėlusi, linksma ir pilna energijos. Visur, kur ji eidavo, viskas skraidydavo aplinkui. Ji visada buvo laiminga ir visada labai garsiai juokėsi.“
Tačiau paskutinės Darcee gyvenimo savaitės buvo visiškai kitokios…
Pernai Darcee buvo diagnozuota Spielmeyer sindromas – itin reta liga.
vaikas" width="751" height="880" />
Ligą sunku nuspėti, nes žmogus gimsta sveikas, tačiau augant jo vystymasis lėtėja. Prarandami motoriniai ir kognityviniai gebėjimai, pasireiškia epilepsija.
Kai 2013 m. rugpjūčio mėn. Darcee gimė, nebuvo jokių požymių, kad ji serga. Tačiau iškart po pirmojo gimtadienio mama pradėjo nerimauti. Dukra turėjo akivaizdžių motorikos problemų, ir ji vystėsi lėčiau nei kiti jos amžiaus vaikai.
Nepagydoma liga po truputį naikina centrinę nervų sistemą – tai, ką reikai išgyventi visai šeimai, yra išties baisu… Darcee ištiko keli sunkūs priepuoliai, galiausiai ji nebegalėjo atsistoti ar pati vaikščioti. Būklei vis blogėjant, Jazz-Roxanne pasiėmė dukrą ir vyresnįjį sūnų Reubeną kartu į ligoninę.
Mama ir brolis buvo šalia Darcee iki pat pabaigos. Mergytė sunkiai kovojo su negailestinga liga, tačiau niekas negalėjo jos sustabdyti. Galų gale ji svėrė tik 4 kilogramus ir buvo tokia silpna, kad net negalėjo pakelti galvos…
Vyresnysis Darcee brolis Rubenas į visa tai žiūrėjo labai rimtai. Šių metų pradžioje Darcee mirė brolio glėbyje. Pasak mamos, tada jos vaikas pagaliau tapo laisvas nuo skausmo ir kančių ir galiausiai galėjo „skristi su vienaragiais“ – tai buvo paskutinis mergaitės noras.
Kai po kelių savaičių ji turėjo būti palaidota, šeima pasirūpino, kad ji gautų tinkamą karstą – specialiai pagamintą su vienaragiais. Rugpjūtį šeima švęs Darcee gimtadienį – pirmą kartą be jos.
„Šiemet jai būtų sukakę 5 metai. Be jos bus keista“, sako mergaitės mama. „Ji padarė mano pasaulį kitokį. Pasiilgsiu jos kiekvieną dieną, kol vieną dieną vėl susitiksime“.
Darcee paliko pasaulį per greitai – bet šeima jos niekada nepamirš, kiek džiaugsmo ir meilės ji jiems suteikė.
